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Ligue des droits de l'Homme

Section du Pays d'Aix-en-Provence

EPHAD, Personnes du 4ème âge et soignants 6 mars 2018

EHPAD,  PERSONNES DU 4ième AGE, ET SOIGNANTS

Jean-Marie Peter,  visiteur de la Croix Rouge en EHPAD

Il y a 12 ans, rien ne me conduisait à m’intéresser aux personnes âgées.  A la suite d’opérations difficiles j’ai passé quelque temps dans une maison de convalescence, à côté de personnes très âgées. Ce fut le choc de la découverte du  4ième âge[1]. Après divers travaux associatifs sur la vieillesse, je suis depuis 5 ans visiteur de la Croix Rouge en  EHPAD.

Les EHPAD([2])

Ce sont des établissements publics et privés qui accueillent des personnes âgées, qui ne sont plus autonomes, et qui y entrent pour finir leur vie.  Il y a aujourd’hui, en France, environ 730.000[3] résidents en EHPAD (1,1% de la population) et ces établissements comprennent de 40 à 200 résidents.

Autrefois ce genre d’établissement dépendait d’associations, ensuite du service publique, et aujourd’hui le privé y entre en force. (voir annexe 1),

A côté, il y a les « Long Séjours » (USLD) dans les hôpitaux domaine que je ne connais pas.

LES RESIDENTS

Ce sont uniquement des personnes âgées qui n’ont plus l’autonomie nécessaire pour vivre seules. Avec l’allongement de la vie, les personnes âgées entrent maintenant beaucoup plus tard en EHPAD, avec des pathologies de plus en plus lourdes. Le cout des séjours est très élevé : en moyenne dans la région[4] de 2.200 à 4.000 euros/mois et plus. Il existe des subventions, quelques fois importantes, par l’aide sociale, dans les établissements habilités. Mais le séjour en EHPAD peut représenter une très lourde charge pour beaucoup de  familles.

 LE PERSONNEL

Les aides-soignantes, et les femmes de service  qui assurent les  soins réguliers, et dont la présence est journalière en face des résidents, ont un  rôle essentiel. Il y a en plus des infirmières pour les urgences médicales et les soins médicaux, un médecin coordinateur (temps partiel), un(e) directeur (directrice),  une animatrice, et une psychologue souvent à  temps partiel. En moyenne[5] un soignant salarié (aide-soignante-infirmière) pour 3 résidents.

LA VIE  EN EHPAD

L’entré en EHPAD est un choc violent.  La vie des personnes,  qui y entrent change complètement. Elles n’ont plus aucune responsabilité (toilette cuisine), ont perdu tout leur environnement, et se sentent exclues du monde extérieur. Elles perdent presque toutes leurs activités antérieures. C’est comme une entrée en détention. Logées dans une petite chambre, avec une petite salle de bain accolée, ces personnes ne peuvent apporter de leur vie antérieure qu’un minimum très réduit. Le choc est très dur et se traduit en quelques semaines par un vieillissement accéléré.

Certains des résidents se plaignant d’y avoir été forcées par leur famille se sentent prisonniers, et le vivent très mal, cela ne conduit pas à une révolte, plutôt à une dégradation. Beaucoup sont en fauteuil roulant, et ne peuvent ni s’habiller, ni assurer leur toilette ni se coucher seules, ni souvent manger seules. Très peu sont encore capables de lire un livre. Les résidents mobiles prennent leur repas ensemble. Il y a dans ce milieu, très peu de conversations et d’échanges. Environ un tiers n’ont plus à des degrés divers leur lucidité. En dehors des activités organisées par l’animatrice les résidents ne se parlent presque jamais entre eux. Visiter un EHPAD c’est voir ces grandes salles communes ou tous les résidents sont prostrés, dans leurs fauteuils en silence   La situation en EHPAD ne poussent pas aux échanges, alors qu’individuellement la majorité des résidents apprécient beaucoup et demandent  des échanges avec les visiteurs et les personnes extérieures. Dans les couloirs c’est semblable à l’hôpital mais sans le nombreux personne médical que l’on y voit agir. On ne voit personne[6],  c’est le silence, le vide, quelques fois des gémissements, des cris, des appels, meublent ce vide. Dans le cas d’Alzheimer profond ces résidents  sont dans de nombreuses EHPAD enfermés  dans un lieu  fermé, accessible seulement avec un code, car ils peuvent avoir des actions perturbatrices pour l’ensemble et (toilette – mobilité- repas). Ces lieux fermés sont quelques fois appelés « Cantou ».

Trois éléments jouent un rôle essentiel dans l’atmosphère des EHPAD

  • Les aides-soignantes et les femmes de service qui sont en contact direct avec les résidents. Leur travail est difficile ; lever, toilette, assistance aux repas pour ceux qui ne peuvent plus manger seuls, et coucher. Les héros, les héroïnes, des temps modernes, ce ne sont ni les footballeurs, ni les chanteurs, ce sont les aides-soignantes.
  • La qualité humaine de la Direction.
  • L’action des animatrices (rarement des animateurs)

Les animatrices, qui n’existent pas partout, sont des personnes salariées de l’établissement qui organisent, généralement avec beaucoup d’allant et d’efficacité, des jeux, représentations, activités manuelles. Elles assurent aussi la présence et l’organisation d’intervenants extérieurs, visiteuses et visiteurs, écoles, chorales, autres intervenants, et souvent les relations avec les familles. (en dehors des problèmes médicaux). L’animatrice qui dans les petits établissements connait tous les résidents a un rôle essentiel, enrichissant pour les résidents, et  mal connu : la presse en parle très peu. Cette action, importante pour les résidents  dépend de la personnalité de l’animatrice, et varie beaucoup d’un établissement à l’autre.

D’une façon générale les petites  EHPAD (environ 50 résidents), ou l’aspect social et humain y est plus présent, ont une bien meilleure atmosphère que les plus grandes. Dans les villages ou les petites villes, les gens se connaissent, et le personnel est plus près des résidents que dans l’anonymat des grandes villes. Les visiteuses, visiteurs qui accompagnent les résidents les voient progressivement se dégrader physiquement, souvent perdre leur lucidité, et aller vers la mort. La durée du séjour en EHPAD varie de quelques semaines à quelques années (En moyenne un peu plus de deux ans).

La majorité des décès a lieu dans l’EHPAD avec un accompagnement, plus ou moins assuré,  quand elles sont présentes, par les familles, et par les aides-soignantes. Celles-ci débordées par une charge de travail trop importante font, généralement ce qu’elles peuvent avec le manque de temps disponible. Beaucoup remplacent un manque de formation à accompagnement par une grande sensibilité et délicatesse intérieure. Très rares sont les résidents à l’approche de la mort, qui peuvent être transférés dans des établissements de soins palliatifs. Ils meurent généralement très seuls.

UN EVENEMENT MAJEUR

Le 30 janvier il y a eu une manifestation nationale de grève du personnel des EHPAD. C’est une première qui doit être soulignée.

Le taux de syndicalisation dans les EHPAD est faible.

Fait unique, de nombreux  directeurs  ont pris fait et cause pour les manifestants. Pour ceux qui ont connu des luttes syndicales ce n’est pas courant !

Le point essentiel concerne le manque de personnel soignant ; manque qui ne leur permet pas d’assurer le service nécessaire et qui peut conduire dans certains cas  a des  maltraitances

Un point caractérise aujourd’hui la vie de toutes les EHPAD : l’ensemble du personnel est débordé et manque de temps. Il y a beaucoup de rotations,  de stagiaires, de personnel intérimaire, aspects mal vécu par les résidents. Pendant les vacances il peut arriver que, faute de personnel, certains soins ne soient pas assurés. On a pu ainsi parler de maltraitance.

La très grande majorité du personnel fait son travail avec humanité, respect, et attention mais partout quel que soit la structure, public, privé, le nombre de soignants est tout à fait insuffisant.

LES DROITS DES RESIDENTS EN EHPAD

  • Un dixième environ des résidents ont été – disent-ils – forcés d’y entrer par leur famille. Quels sont leurs droits ?
  • Certains dès l’entrée ont perdu leur lucidité, pour beaucoup d’autres cette lucidité se perd peu à peu. Comment ces personnes peuvent-elles faire état de droits ?
  • Il est, dans notre nature, souvent difficile de considérer les personnes très âgées comme des égales. Traiter des résidents de «petit vieux» ou de « petite Mamie» est déjà une forme d’exclusion.(Cela n’arrive pas avec le personnel)
  • Les grandes souffrances morales, et physiques peuvent annihiler les possibilités de beaucoup de résidents pour réagir.
  • Enfin certains, malgré un état très réduit gardent cette lucidité intacte jusqu’à la mort même en communicant simplement par geste.

Il existe des commissions ;  la famille quand elle existe est consultée, et il y peut y avoir des commissions de résidents. Un jour je vois sur une liste de personnes d’une commission le nom d’une femme que je vois régulièrement et qui a perdu sa lucidité : ma première réaction fut : quelle mascarade ! puis, en approfondissant je me suis rendu compte que si c’était fait avec respect, c’était  apporter de l’attention à la personne ainsi désignée pour qu’elle puisse exprimer des besoins malgré son manque de lucidité.

 

Comment peut-on dans ces conditions définir le droit des résidents ?

 

LES DROITS DU PERSONNEL SOIGNANT EN EHPAD. Le premier but de cette manifestation n’était pas les salaires, bien que ce métier, absolument essentiel d’aide-soignante, soit très mal rémunéré, mais l’explosion du personnel soignant devant les conditions de travail qui en dénaturaient le sens et pouvait conduire à des maltraitances.

Ecoutons ce qui a été dit lors de la manifestation du 30 janvier.

« Dans mon établissement à l’étage des personnes en perte d’autonomie, les aides-soignantes sont obligées de faire les toilettes à la chaine ;  dix minutes  pour lever la personne la laver et la mettre dans un fauteuil, ensuite il faut en dix minutes, assurer le repas, donner à manger à celles qui ne peuvent pas le faire seule, puis a dix-huit heures assurer le repas du soir, la changer et la mettre au lit. Alors oui le relationnel c’est zéro. Oui on peut parler de maltraitance » (syndiquée CGT).

« Ne pas avoir le temps de rester deux minutes pour écouter un monsieur de 90 ans qui a fait un AVC et parle difficilement, oui c’est de la maltraitance » (syndiquée FO)

Comment le personnel peut-il défendre ses droits ? La grève ?   Dans un hôpital on peut retarder certaines interventions, dans une EHPAD, impossible d’arrêter le travail, chaque résident doit être levé, toiletté, nourri, et recouché chaque jour.

 DES POSITIONS DE DIRECTEURS D’ETABLISSEMENT A L’OCCASION DE LA MANIFESTATION.

.« Oui c’est vrai il y a un décalage entre la réalité du terrain et ce qu’on lit dans tous les guides qu’on nous envoie sur les bonnes pratique et la bientraitance , mais maltraitance, non cela ne passe pas (T.Fillaut )

« Maltraitance, non, ce que je vois au quotidien c’est l’extraordinaire  dévouement des personnels ….. Je comprends que des soignants soient obligés d’utiliser des mots très forts pour désigner le fait que l’état ne leur donne pas les moyens de s’occuper correctement des personnes âgées. C’est parce qu’ils prennent leur mission très  cœur que ces personnels ont le sentiment de faire du mal, et les pouvoirs publics comptent sur ce dévouement pour que la boutique continue à tourner (P.Champvert)

« Il n’est pas possible de s’élever contre les conditions actuelles dans les EHPAD sans augmenter le nombre des salariés dans ces établissements et les valoriser »

« Nous avons le devoir de répondre aux besoins de tous, sans les opposer, mais au contraire, en montrant qu’ils souffrent d’un même mal : le refus de la France de se  voir vieillir, et d’apporter à ce  vieillissement les réponses adéquates (E.Yapoudjian 18 déc. 2017)

 LA POSITION DU PUBLIC

Lorsque vous discutez avec quelqu’un qui apprend que vous visitez des personnes âgées la réaction classique est « Ah, c’est bien ».  C’est une réponse qui ferme, et montre que l’interlocuteur  ne désire pas aborder le sujet. Changeons de situation : si la personne apprend que vous visitez les prisons,  il y a plusieurs réponses possibles : la précédente, mais aussi des questions qui montrent l’intérêt de l’interlocuteur, ou des réponses agressives. La « prison » (Un autre lieu ou les droits de l’homme ne sont pas respectés)  ne laisse pas les gens indifférents. Il existe une association nationale, importante des visiteurs de prison l’ANVP, et une autre association, l’OIP qui dénonce avec efficacité les nombreux manquements aux droits de l’homme des prisons. Il n’existe aucune association nationale importante de visiteurs de personnes très âgées[7], ni d’association de défense analogue à l’OIP.

Un autre exemple : nous avons pu voir ces derniers temps des élus, utilisant leur droit, faire des visites inopinées dans les prisons pour voir comment cela se passait. La presse en a parlé . Et dans les EHPAD ou les USLD ?.

La presse accorde maintenant de l’attention a des situations difficiles, SDF, migrants, femmes exploitées, situation dans les hôpitaux, mais rien ou presque rien sur le 4ième âge

La LDH ne fait pas exception à la règle. Récemment elle a sorti un très intéressant document sur le Handicap dans lequel j’ai noté une phrase essentielle « les personnes handicapées seraient « objets de soins » et non pas « sujets de droits ». Mais dans ce très intéressant document  jamais n’est envisagée la situation des  personnes âgées dépendantes[8].

Sur ce sujet du public,  le constat est amer : Les personnes du 4ième âge, collectivement,  ne nous intéressent pas. Malgré le dévouement du personnel soignant elles sont non pas isolées, mais. exclues[9]. Une fois entrées en EHPAD, elles n’existent plus.

 LA SITUATION A L’ETRANGER  

La situation dans les pays riches est voisine de la nôtre, avec deux extrêmes :

  • Le Japon, pays vieillissant, est dans une situation plus difficile que la nôtre. Les japonais étranglés par leur démographie en sont à développer en grand l’usage des robots ! Quand on sait l’importance des relations pour les personnes du 4ième âge, c’est inquiétant.
  • . Le Danemark pays dont le PIB/habitant est le même que le nôtre a beaucoup plus d’attention pour le 4ième âge que la France. La plupart des frais sont pris en charge par l’état ou des collectivités locales. Il a en moyenne presque un soignant par résident, contre 0,3 chez nous.

Améliorer la situation, c’est donc possible dans un pays riche. Mais ce n’est pas gratuit ; l’âge de la retraite y est de 67 ans, les retraites y sont plus faibles qu’en France, et les pensions de reversement dérisoires.

La Norvège qui a une culture analogue a des solutions très voisines. J’ai pu remarquer que les municipalités y avaient un rôle beaucoup plus important qu’en France.  Un exemple à suivre pour notre pays ?

REACTION DE LA MINISTRE DE LA SANTE APRES LA MANIFESTATION

Devant la manifestation, la ministre de la santé a débloqué uns somme de 50 millions d’euros. Cela représente, pour les 730.000 résidents  en EHPAD, un peu moins d’une minute de temps d’aide-soignante par résident et par jour.

SOLUTIONS PROPOSEES

Aujourd’hui rien de concret. Un journaliste a proposé de supprimer l’abattement de 10% des revenus des retraités, ce qui permettrait de disposer de quelques  milliards qui passeraient du 3ième âge au 4ième âge. Ce serait, comme l’a été la Sécurité Sociale une péréquation, mieux une solidarité entre 3ième et 4ième âge. Le Danemark et la Norvège (voir plus haut) utilisent une solution de ce genre.

LE FUTUR

A plus long terme les diverse prévisions prévoient un triplement du nombre de personnes du 4ième âge La DREES (étude 2017) prévoit qu’en 2060, compte tenu de la démographie, il faudrait consacrer 2,8 point du PIB pour les dépenses de prise en charge.

Avec la valeur actuelle du PIB ce serait 71 milliards, un montant considérable qui n’a rien à voir avec les quelques milliards accordés aujourd’hui.

 CONCLUSION

Les personnes du 4ième âge sont exclues de la société. Ce constat est amer.. La délicatesse et le dévouement du personnel, les réactions de nombreux résidents que j’ai pu côtoyer donne, dans cet univers sombre des raisons d’espérer. Pour le futur la situation va empirer, et rien n’est prévu.Faut-il comme nous le disent beaucoup de personnes en difficulté « faire avec » ? Non la vie c’est d’avancer. J’ai donc   deux messages pour vous :

  • La raison majeure de la grave pénurie actuelle et du risque de désastre à venir est notre manque d’intérêt collectif, du gouvernement, des politiques, de nous tous, pour la génération du 4ième âge
  •  Devant cette situation quel pourrait être le rôle de la LDH?

     

Aix en Provence le 2 mars 2018

 

ANNEXE 1 LE PRIVE ET LES EHPAD

Aujourd4hui la répartition est la suivante : public 44%, prive à but lucratif 25%, prive associatif 31%.

Ces dernières années le privé à but lucratif s’est beaucoup développé et continuera surtout dans le Sud Est. Comme les besoins vont beaucoup croître, c’est un marché en  croissance qui intéresse  les investisseurs. Dans la situation actuelle de manque de personnel soignant (analogue à celle des établissements publiques) c’est aujourd’hui d’un bon rapport financier.  Qu’en sera – t – il demain ?

D’une façon générale les EHPAD à but lucratif  sont, en dehors de celles de grand luxe, un peu plus couteuses que celles du publique. Elles se développent surtout en visant une  clientèle de classe moyenne qui en a les moyens. Beaucoup  seront près des villes pour disposer de parcs et d’environnement agréable.

Sur Internet la documentation relative aux EHPAD est complètement polluée par celle que lancent les groupes privés.

 

Les résidents sont-ils plus maltraités dans les EHPAD privées à but lucratif ? Les conditions sont variées. La maltraitance peut exister partout En ce qui concerne l’ambiance j’ai  eu une expérience[10] d’une certaine durée dans 9 EHPAD ; elle est bien meilleure là où le personnel de direction est impliqué par une autre motivation que la recherche du profit.

 

J’ai pu remarquer que dans certains EHPAD  récents à but lucratif on appliquait des méthodes analogues à celles de l’industrie américaine ; management évolué, recherche de la qualité, de l’efficacité, professionnalisme, optimisation de la gestion pour dégager des résultats. La « qualité  objective des soins hygiéniques et médicaux, peut y être très bonne. Mais comme  ce sont, résultat oblige, des EHPAD avec un nombre de lits élevé,  l’ambiance humaine n’est pas excellente et le ressenti des résidents – une usine froide – beaucoup moins bon que celui de petites EHPAD ou l’atmosphère est plus humaine.

 

Les EHPAD privés à but non lucratif sont surtout dans l’Est, le Nord et un  peu dans l’Ouest. La situation y est différente de celle du privé à but lucratif. Ce sont souvent de vieux établissements en partie confessionnels, qui n’ont pas toujours les moyens de mettre leurs locaux et le matériel aux normes actuelles. Mais j’ai pu remarquer à de nombreuses reprises, que le suivi est beaucoup plus familial, l’atmosphère plus humaine que dans les établissements modernes,  privés à but lucratif.

 

Je n’ai pas d’expérience vis-à-vis des USLD (Long Séjours) ou la situation est encore beaucoup plus difficile

 

Quelle que soit la situation le manque de personnel est, et reste aujourd’hui la première priorité

[1] Il n’existe pas de définition rigoureuse du 4ième âge (en anglais « old old ») expression qui date des années 80

 Extrait de la pause de la science 2013  Le « quatrième âge » serait alors véritablement celui de la vieillesse, ce temps de la vie où la sénescence impose sa pesanteur, alors que les femmes et les hommes dans le « troisième âge » seraient encore épargnés. Dans nos pays, une forte majorité des personnes de soixante à quatre-vingts ans jouissent d’une santé relativement bonne et mènent une vie indépendante. Dès lors, l’expression nouvelle « quatrième âge » désigne une réalité aussi ancienne que l’être humain, à savoir ce stade de la vie marqué par le déclin biologique. Mais, en même temps, elle met en évidence sa nouveauté, à savoir qu’aujourd’hui ce déclin n’intervient pour la grande majorité qu’à un âge très avancé ».

 

[2] Etablissements Hospitaliers pour Personnes Agées Dépendante (On utilisait autrefois  l’expression « maisons de retraite médicalisée)

 

[3] Il  y  aurait en France  environ 1.300.000 personnes âgées dépendantes en résidence ou à domicile.

 

[4] Le cout moyen en France varie en moyenne  depuis 1.600 euros/mois dans la Meuse jusqu’à 3.100 en région parisienne avec des maxima bien plus élevés

[5] Attention aux statistiques, certaines mélangent personnel soignant et personnel attaché au fonctionnement de l’établissement

[6] C’est caractéristique du manque de personnel.

[7] Il existe seulement de petites structures ou associations , souvent assez informelles et très locales qui visitent personnes du 4ième âge et malades

[8] Le  mot « vieillesse » apparait une fois en 20 pages seulement pour signifier son influence sur des handicaps.

[9] Quand on compare notre situation à celle des pays du tiers monde, notamment par les contacts avec les immigrés on peut remarquer que le progrès humain est bien loin d’avoir suivi le progrès technique.

 [10] Dans la région 2 EHPAD  publiques : l’une remarquable, l’.autre médiocre, 4 EHPAD privées à but lucratif : l’une  bonne, deux très moyennes, et le dernière mauvaise. En  Alsace à Colmar une EHPAD à but non lucratif ou je vais régulièrement est tout à fait remarquable. En région parisienne j’ai longtemps suivi une EPHAD à but lucratif pas très convaincante, et une EHPAD  sans but lucratif avec des locaux vraiment vieillots et peu de moyens, mais  une bonne ambiance

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